منظمة تونسية مختصة تدعو إلى وضع إطار قانوني للرعاية الاجتماعية للأمراض النادرة

تونس ــ الرأي الجديد

قال معاذ السيّد، عضو الجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية (ATML / النادرة)، أنّ “الجمعيّة تهتمّ بمرضى الحالات النادرة، وتعمل على توفير المعلومات التي تخص المريض”.

وأعلن السيّد، في تصريح إعلامي اليوم، أنّ الجمعية تعمل مع المهنيين والمؤسسات العمومية، لوضع إطار قانوني ينص على الرعاية الاجتماعية للأمراض النادرة”.
وأضاف بأنّ الجمعية، “تساهم في تحسين الظروف المعيشية للأشخاص المصابين بالأمراض الليزوزومية وعائلاتهم”.
وينظم اليوم العالمي للأمراض النادرة (Rare Disease Day ) في حوالي 90  بلدا، يوما عالميا بشكل سنوي، يهدف بالأساس إلى زيادة الوعي بين عامة الناس وصناع القرار،  بالأمراض النادرة وتأثيرها على حياة الأشخاص المعنيين بها، والأشخاص المحيطين بهم.
وتُعرَّف الأمراض النادرة بأنها حالات تصيب أقل من شخص واحد من بين 2000 شخص. ومع ذلك، فإن عددها الهام (أكثر من 8000 حالة مرضية تم إحصاؤها)، يجعل العدد الإجمالي للمرضى، يفوق غالباً عدد المصابين بمرض السرطان.
ويوجد في العالم  350 مليون شخص، يعانون من هذه الأمراض النادرة.
وتشير الأرقام إلى أن شخصا واحدا من كل 20 شخصا، معنيّ  بهذه الأمراض النادرة، التي غالبا ما تكون مزمنة، وقابلة للتطوّر، وبشكل عام خطرة.. وتتنوع  أعراضها بشكل كبير: عصبية أو عضلية أو تعفنية أو مناعية أو سرطانية.
ومن بين الأمراض النادرة المعروفة أكثر من غيرها، يمكن أن نذكر الأمراض الليزوزومية (50 منها معروف وموصوف  إلى حدّ الآن، على  غرار   GaucherوFabry  وMPS و Pompeوغيرها)، بالإضافة إلى التليّف الكيسي (mucoviscidose)، وهو  مرض أطفال القمر الذي يمنع المرضى من تلقي ضوء النهار، ومرض “عظام الزجاج”،  أو خلل تكوّن العظام (ostéogenèse imparfaite)، مما يجعل العظام هشة للغاية.. وهذه الأمراض، يمكن أن تؤدي إلى إعاقات جسدية وعصبية.
وغالبا ما يصعب تشخيص هذه الأمراض وعلاجها، ولا يزال التردد أو الغموض في التشخيص، والتكفّل أو الرعاية، يمثلان مشكلة رئيسية للمرضى وعائلاتهم.
يذكر أنّ المرضى في هذا الصنف من الأمراض النادرة، يعانون من مشكلات متعددة، بينها، الوصول إلى التشخيص والعلاج والرعاية الملائمة، وإلى الموارد والخدمات الضرورية في حياتهم اليومية.